Jede:r Zweite von uns ist chronisch krank. Sprechen wir darüber. In insgesamt acht Podcastfolgen geht es um die Multiple Sklerose. Wir führen Sie durch jede Phase der Krankheit, damit Sie immer gut informiert sind. Heute in der fünften Folge zu diesem Thema geht es um die Multiple Sklerose und die Psyche. Willkommen beim Podcast Chronisch Mensch.
Transkript der Folge „Multiple Sklerose und Psyche“
Mario D. Richardt: Die Diagnose Multiple Sklerose ist für viele Betroffene zunächst ein Schock. Schnell hat man unzählige Symptome vor Augen, die das Leben einschränken können. Deshalb ist Aufklärung notwendig und jemand, der einen auffangen kann. Und darüber spreche ich heute mit Dr. Frank Hoffmann, er ist der Chefarzt an der Klinik für Neurologie im Krankenhaus Martha-Maria Halle-Dölau, Hallo Dr. Hoffmann.
Dr. Frank Hoffmann: Hallo, Herr Richardt.
Mario D. Richardt: Dr. Hoffmann, wie kann man denn verhindern, dass man nach dieser Diagnose in ein tiefes Loch fällt?
Dr. Frank Hoffmann: Nun, es ist natürlich auch ganz normal bei einer schlechten Nachricht auch erst mal in eine schlechte Stimmung zu verfallen und sich erst mal Sorgen zu machen. Also das ist nicht von vornherein unnormal oder pathologisch und gehört auch mit zum Krankheitsverarbeitungsprozess. Wichtig ist, dass man die Kommunikation und das Gespräch mit Ärzten, anderen Betroffenen und Familie sucht, dass man auch feststellt, dass man mit der Erkrankung und mit der Diagnose nicht alleine dasteht und nicht allein gelassen wird.
Mario D. Richardt: Manchmal ist das so, dass auch die Familienmitglieder vielleicht mit der Situation erstmal überfordert sind. Ist es da ratsam Dr. Google hoch und herunter zu suchen, um alles über die Krankheit zu erfahren?
Dr. Frank Hoffmann: Nein, da würde ich davon abraten, weil das Internet auch voll ist von unseriösen Darstellungen und Informationen und auch Geschäftemacherei. Besser ist es sich an Neurologen, Hausärzte und Ärzte zu wenden, die sich damit auskennen und natürlich auch an Selbsthilfeorganisationen, wie die deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, wo man seriöse Informationen auch von anderen Betroffenen bekommt, wo man erfahren kann und, dass andere Betroffene schon oft seit Jahrzehnten nahezu normales Leben führen können. Das baut auf und da kann man Erfahrungen austauschen. Da kann man Tipps kriegen und das kann einen stützen. Für die Angehörigen ist es auch schwierig, klar, denn die Erkrankung ist ja nicht so häufig. Die meisten Menschen kennen sie nicht. Oder was auch noch häufig passiert ist, dass die eine ganz katastrophale Vorstellung davon haben, weil die Erkrankung einen sehr ungünstigen, schlechten Ruf hat. Zu Unrecht, wie wir ja schon gesagt haben, denn die ist ja immer besser behandelbar. Das heißt auch die Angehörigen können davon profitieren sich zu informieren, in Selbsthilfeorganisationen. Und wie gesagt, in Deutschland ist es die deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, die man in jedem Bundesland findet und die man ansprechen kann, wo man sich informieren kann oder zumindest Hinweise bekommt, wo man seriöse Informationen bekommt.
Mario D. Richardt: Und um es noch mal ganz klar zu formulieren, wir haben es auch schon besprochen, Multiple Sklerose als Diagnose ist keinesfalls ein Todesurteil oder die Garantie, dass man zwangsläufig im Rollstuhl landet.
Dr. Frank Hoffmann: Ist es keinesfalls, diese Vorstellung gibt es aber manchmal. Es ist natürlich keine schöne Krankheit, es gibt auch gar keine schöne Krankheit, aber es ist gegenüber vielen anderen Erkrankungen, akuten Erkrankungen oder auch chronischen Erkrankungen, nicht schlimmer. An Multiple Sklerose kann man sagen, stirbt man nicht. Multiple Sklerose ist sehr, sehr gut behandelbar, wenn man sie rechtzeitig behandelt. Und mit etwas Glück kann man tatsächlich auf Dauer ein normales Leben führen. Es ist also keine bösartige Erkrankung und es ist, um es mal so mit einem Beispiel zu sagen, bei einem jungen Menschen vielleicht sogar die schwerwiegendere Diagnose, wenn man ihm sagen muss: „Sie haben eine schwere Zuckererkrankung“, als wenn man sagen muss, es sei eine Multiple Sklerose. Also ich will das jetzt hier nicht gegeneinander abwägen, aber es ist keinesfalls die Maximalkatastrophe. Es ist auf alle Fälle gut zu behandeln und wichtig ist, dass man den Schritt geht die Diagnose zu akzeptieren, also nicht zu verleugnen und dann das bestmögliche draus zu machen, mit dem Ziel ein möglichst normales Leben zu führen. Multiple Sklerose bedeutet nicht, dass man irgendwas nicht machen kann und machen darf. Multiple Sklerose bedeutet, dass man alles tun sollte, damit der oder die Betroffene auch zukünftig alles machen kann, also beruflich, familiär und privat. Man kann also jeden Beruf ausüben mit Multiple Sklerose, sofern man körperlich dazu in der Lage ist, man kann eine Familie gründen, Kinder bekommen, man kann jedes Hobby ausführen. Man darf tauchen oder Fallschirm springen. Man muss halt nur das Glück haben, beziehungsweise man muss mit der Therapie dafür sorgen, dass die Betroffenen dazu in der Lage sind.
Mario D. Richardt: Ja, das sind auch alles Themen, über die ich gleich noch mal mit Ihnen sprechen wollte. Grundsätzlich Trauer, Schock, Verdrängung, Angst, das sind ja alles Reaktionen auf die Diagnose, selbstverständliches gerät da plötzlich etwas ins Wanken. Mit welcher Strategie kommt man da am besten wieder in so ein Stück Normalität hinein?
Dr. Frank Hoffmann: Das ist natürlich individuell sehr unterschiedlich, was für Betroffene die richtige Strategie ist. Die beste Strategie ist tatsächlich darüber zu sprechen, mit vertrauten Personen, es nicht in sich hineinzufressen und mit seinen Ängsten allein zu bleiben, sich nicht irremachen zu lassen von Negativbotschaften, die man über jedes Thema finden kann im Internet. Da würde ich abraten davon. Man sollte sich aber aktiv informieren, auch über die Behandlungsmöglichkeiten, über die Prognose und auch Hilfe direkt und schnell aufsuchen und sich auch schnell behandeln zu lassen. Das vermittelt nicht nur die medizinische Wirkung, sondern auch die psychologische Wirkung. In dem Moment, wo ich eine Therapie in Anspruch nehme, habe ich ja schon was getan und habe auch das Gefühl Kontrolle über das Geschehen wieder zu gewinnen.
Mario D. Richardt: Wie wirkt sich denn die Multiple Sklerose auf die Psyche aus? Welche Erfahrungen haben Sie da gemacht?
Dr. Frank Hoffmann: Gerade am Beginn oder zur Diagnosestellung kann natürlich auch eine depressive Verstimmung eintreten. Das heißt es kann zu Herabgestimmtheit kommen, zu mangelndem Antrieb, zum Gefühl von Hoffnungslosigkeit, Interessenverlust. Dann kreisen auch manchmal die Gedanken um die Frage, warum? Habe ich vielleicht was falsch gemacht? Gibt es irgendwelche Gründe dafür, dass gerade ich jetzt erkrankt bin? Übrigens ein Gedanke, der bei vielen Erkrankungen eine Rolle spielt. Bei der Multiplen Sklerose kann man ganz klar sagen, da ist nichts falsch gemacht worden. Das ist ein schicksalhaftes Geschehen, es gibt kein Verhalten, mit dem man eine Multiple Sklerose hervorrufen kann. Also es ist kein Eigenverschulden, es liegt auch nicht an der Belastung im Beruf oder so was. Häufig wird das verwechselt, dass es Auslöser oder Faktoren gibt, die Beschwerden oder vielleicht einen Schub hervorrufen können, aber die sind nicht Ursache für die Erkrankung. Das heißt also diese Fragen, wer ist schuld oder bin ich vielleicht selber schuld, die sind unangebracht. Und trotzdem plagen sich manche oder viele Betroffene damit auch herum. Wenn diese depressive Verstimmung ein größeres Ausmaß annimmt, kann man und sollte man die auch behandeln, also dann kann man die psychologisch, psychotherapeutisch oder eben auch mit antidepressiven Medikamenten angehen.
Mario D. Richardt: Dann jetzt noch mal genau andersherum gefragt, kann dann auch die Psyche ein Auslöser für MS sein? Also genau andersrum?
Dr. Frank Hoffmann: Genau andersrum gefragt würde ich sagen nein. Es können psychische Belastungen zu Verschlechterungen von MS-Beschwerden führen, jede Belastung kann Erkrankungen verschlechtern, aber es sind nicht psychische Faktoren die Ursache für eine MS. Aber wenn Sie noch nach weiteren psychischen Problemen fragen, die auftreten können bei der Multiplen Sklerose, dann ist es natürlich so, dass auch Störungen von Konzentration, Gedächtnis und Auffassung und geistiger Leistungsfähigkeit auftreten können, aber, und das ist wichtig, das sind nicht alle Betroffenen, die damit zu tun haben und es ist häufig nur in sehr geringer Ausprägung. Das heißt, dass man schon sehr gezielt untersuchen muss und nachsehen muss, ob da zum Beispiel Aufmerksamkeitsstörungen vorliegen. Also Multiple Sklerose ist jetzt nicht wie die Alzheimer-Krankheit, dass die zu zunehmender, geistiger Beeinträchtigung und Hilflosigkeit führt, aber es können, wie gesagt, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen auftreten. Häufig berichten MS-Betroffene, dass sie Schwierigkeiten haben mehrere Aufgaben gleichzeitig zu bewältigen, also zu telefonieren, gleichzeitig noch mit jemanden zu sprechen und am Bildschirm zu arbeiten. Das muss man wissen. Das kann man dann durch eine Umstellung am Arbeitsplatz oder im Privaten oder auch durch Aufklärung der Umgebung angehen und eine Aufgabe nach der anderen erledigen und nicht alles gleichzeitig machen.
Mario D. Richardt: Können auch Medikamente gegen Multiple Sklerose Auslöser sein, zum Beispiel für Depressionen oder depressive Verstimmungen?
Dr. Frank Hoffmann: Die Frage ist nicht eindeutig geklärt, man dachte das, weil in den Studien zu sehen war, dass relativ häufig Depressionen berichtet worden, was allerdings dann auch in den Gruppen mit den Scheinmedikamenten der Fall war. Insgesamt ist die Frage nicht eindeutig geklärt. Für die meisten Medikamente kann man aber klar nein sagen, wie gesagt. Leider sind MS-Betroffene häufig von Depressionen betroffen und wenn das der Fall ist, sollten die auch unbedingt gezielt behandelt werden, denn Gedanken der Hoffnungslosigkeit können natürlich bis zu Selbstmordgedanken führen und auch das ist bei chronischen Erkrankungen, auch bei der Multiplen Sklerose nicht ungewöhnlich. Ganz wichtig ist, dass man dann wirklich auch ärztliche Hilfe aufsucht, weil mit Medikamenten und Psychotherapie kann man das häufig in den Griff kriegen.
Mario D. Richardt: Denn MS ist, wie gesagt, nicht aussichtslos.
Dr. Frank Hoffmann: Es ist kein wirklich objektiver Anlass zur Hoffnungslosigkeit. Die Aussichten eine gute Lebensqualität erreichen zu können, trotz der MS und mit der MS, die sind gut.
Mario D. Richardt: Was kann man denn als Angehöriger tun, wenn der Erkrankte in einer sehr schwierigen Phase ist, weil sich vielleicht Symptome verstärkt haben oder die Angst vor einem körperlichen Versagen da ist?
Dr. Frank Hoffmann: Ja, für Angehörige ist die Lage auch nicht so einfach. Wichtig ist, dass die Angehörigen natürlich sich einfühlsam informieren und auch mit dem Betroffenen im Gespräch bleiben, ihn auch mitnehmen, ihn auch abholen, ihn auch ernst nehmen, ihn aber nicht von allen alltäglichen Anforderungen entbinden sozusagen. Mit Multipler Sklerose kann man, wie gesagt, alles machen, was man ohne die bestehenden Symptome auch machen könnte. Vorwürfe in die eine oder die andere Richtung sollte man bleiben lassen. Niemand ist schuld an dieser Situation und man sollte dem Betroffenen Mut machen, ihn auch ermutigen Therapie aufzusuchen, sich zu bewegen, aktiv am Leben teilzunehmen, auch seine Interessen, Hobbys, berufliche und private Aktionen auch unbedingt weiterzumachen.
Mario D. Richardt: Ein häufiges Problem ist ja auch die sogenannte Fatigue, also diese starke Ermüdbarkeit, die oft als belastend empfunden wird. Was kann man dagegen tun?
Dr. Frank Hoffmann: Fatigue ist tatsächlich etwas relativ Typisches für Multiple Sklerose. Viele Betroffene klagen da drüber und Fatigue kann man nur schwierig beeinflussen. Das Allerwichtigste ist im Grunde die Aufklärung auch der Umgebung über die Fatigue. Die Fatigue bedeutet nicht, dass jemand keine Lust hat oder sich nicht zusammenreißt oder sich hängen lässt, sondern die Fatigue bedeutet, dass das Energiebudget beschränkt ist. Ich vergleiche das immer so ein bisschen wie mit einem alten Handyakku, das Handy funktioniert und man kann damit auch prima Nachrichten versenden oder so, aber der Akku ist relativ schnell leer und muss wieder aufgeladen werden. Und in dieser Situation ist es wichtig alles zu unterlassen, was die Fatigue verstärkt. Das heißt für ausreichend Schlaf zu sorgen, Medikamente die müde und schlapp machen, Schlafmittel, Beruhigungsmittel so was auch zu unterlassen, Alkohol kann ungünstig sein aber sich eben auch den Tag so einzuteilen, dass man immer wieder auch Ladepausen hat, sozusagen. Also man sollte sich Ruhepausen gönnen, weil man dann wieder neu aufgeladen Dinge erledigen und leisten kann, die man sich vornimmt, nicht alles auf einmal, sich nicht überfordern, nicht bis zur Erschöpfung irgendwelche Aktionen machen und wie gesagt, wichtig ist auch, dass die Umgebung, die Familie keine unrealistischen Anforderungen stellt und auch akzeptiert, dass die Betroffenen immer wieder mal Ruhe brauchen.
Mario D. Richardt: Kann denn die MS auch Persönlichkeits- oder Wesensveränderungen hervorrufen?
Dr. Frank Hoffmann: In aller Regel nicht. Es gibt Fälle, wo schwer Betroffene auch reizbar werden oder ungeduldig oder sich im Wesen ändern, das sind aber Ausnahmen.
Mario D. Richardt: Dann danke ich Ihnen für diese Folge Dr. Hoffmann.
Dr. Frank Hoffmann: Gerne.
